Espondilite anquilosante: Como obter Suporte no Local de Trabalho e Home

Quando Shannon Coleman foi diagnosticado com espondilite anquilosante (AS), ela foi surpreendido por quão difícil a condição de bater nela.

“Eu tive problemas com as minhas costas por mais de 10 anos antes de eu finalmente tenho um diagnóstico em Maio de 2014,” diz ela. “Eu pensei que eu estaria preparado, porque eu trabalho no campo dos cuidados de saúde – eu sou um assistente médico em uma clínica espinha – mas eu fiquei impressionado com a debilitante foi, de repente, não ser capaz de viver a minha vida normal, como uma mãe que trabalha. ”

Óculos, abridores de garrafa, alicates – que usamos dezenas de dispositivos de assistência todos os dias, sem eles não há muita coisa que não podia fazer; Então, quando a artrite reumatóide, osteoartrite ou outra condição coloca os freios sobre o que você faz, por que não expandir o seu conjunto de ferramentas para incluir alguns dispositivos úteis que tornam mais fácil fazer as coisas que você gosta?

Coleman, como muitas outras pessoas com AS, teve de aprender como obter o apoio de que precisava em casa e no trabalho. Enquanto pedindo ajuda pode ser difícil, existem maneiras de torná-lo um pouco mais fácil – em geral, no trabalho e em casa.

Ponha de lado qualquer sentimento de culpa. Você pode ter problemas com a idéia de pedir ajuda, diz Susan Goodman, MD, um reumatologista no Hospital for Special Surgery, em Nova York.

“Quando as pessoas são diagnosticadas, eles são geralmente adultos no auge de sua competência física, muitas vezes com as famílias jovens, e de repente eles se tornaram debilitados por esta doença.”

Tenha em mente que uma vez que você começar o tratamento, muitos dos piores sintomas podem levantar, diz Goodman.

“A perspectiva global para AS melhorou significativamente nos últimos anos. Os medicamentos disponíveis hoje, especialmente quando usado em conjunto com a terapia física e exercício físico, pode ir uma maneira enorme em direção a restauração de um estilo de vida ativo “.

Explique que, como pode ser uma doença “invisível”. “Você pode olhar para mim e dizer: ‘Ela é saudável, ela é ótima, eu não vejo nada de errado”, diz Coleman. “Mas isso nem sempre é verdade.”

Coleman observa que amigos, familiares, supervisores e colegas de trabalho muitas vezes precisam ser educados sobre o quão desafiador esta doença pode ser, mesmo quando as pessoas com ela não olho doente.

Lembrar as pessoas que, mesmo se você parece muito bem, você ainda poderia estar lutando, e você pode precisar de sua ajuda para passar esses dias difíceis.

Esteja aberto sobre o seu nível de dor todos os dias. Os sintomas da AS pode variar muito de pessoa para pessoa e de dia para dia. Uma estratégia que Coleman usa é para avaliar seu nível de dor por seu marido e filha a cada dia, utilizando uma escala de 1 (leve) a 10 (grave).